EXTRA!

Ehhhhhhhhhhh, mas eu vi nos comentários do post anterior que tem uma tal de Crys "piqueteeira", que fica fazendo piquete e tá querendo criar confusão aqui no blog....kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk......(brincadeira Crys...fiquei suuuuuper feliz por vc querer mais...sinal que tá gostando né?)

Gentem...desculpe! O post de hj foi curtinho 1º pq eu estava super corrida com a minha viagem....(já já explico); 2º que eu tenho 3 "ramelentos", hahahahahaha,  que são umas verdadeiras bençãos, e vcs nem imaginam como é que escrevo esse blog...aos berros...LARRRRRRRRRRRRRRRRGA SEU  IRMÃO....DESCEEEEEEEEEEEEE DAÍ.....NÃO MEXE AÍÍÍÍÍÍÍ´......kkkkkk, uma verdadeira comédia...ou loucura se preferirem...

3º que a fase UTI acabou mesmo...e do próximo post pra frente, os sufocos serão outros....curativos...resultados de Imuno-histoquímica, válvula de derivação, cateter...etc...etc...etc...calma que eu vou escrever tudinhooooooo!

Eu e o Léo vamos pra São Paulo dia 25/01/11...ele vai fazer a Ressonância Magnética para controle...será no dia 26/01/11 ás 07:15 da manhã (horário de Brasília) e eu gostaría muitissimo de pedir a quem puder, para fazer uma oração para o Léo....Para que Deus continue abençoando esse menino maravilhoso e que os resultados continuem bem...sem problemas! Se não for pedir muito, peçam pelas crianças do Graacc tb...se fizermos uma corrente, mais gente poderá ser abençoada!

Eu sei que pode até parecer abuso eu usar o blog para pedir orações, mas é que eu POSSO dizer de cadeira, que se meu filho chegou, onde chegou...é pq ele foi abençoado por Deus e recebeu muitas orações de muuuuuuuuuitas pessoas!

Vou tentar postar durante essa semana que estarei fora....JURO...espero que vcs me entendam se não o fizer....e NÃO DEIXEM DE ORAR dia 26/01 às 07:15....pode ser antes...depois....na hora...não importa...mas OREM pelo Léo!

E Crys...qdo eu voltar se tiver uma rebelião aqui no meu blog, vc vai ver....kkkkkkkkkkkkkk..(tudo na brincadeira...adoro vc!)

Beeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeijos

Fiquem com Deus SEMPRE!

Como alegria de pobre dura pouco...a nossa teve que esperar até o outro dia

As coisas estavam melhorando...ou não!
Da cirurgia o Léo estava super bem...tanto que o Léo já estava no semi-intensivo e isso era previsto pra acontecer depois de 6 ou 7 dias...e já no 4º dia ele estava fora da UTI...fora assim, continuávamos no mesmo quarto e eles só ia tirando os equipamentos....Depois da Fono ver que ele estava bem, foi liberado a retirada da sonda....noooooossa que coisa mais angusiante ver tirar....não dói, mas pensa puxar pelo nariz um cano que vai até o estômago? Urrrrrrrrgh!
Mas, enfim, estava livre de mais um cano...agora eram os batimentos cardíacos que o mantinha ligado a máquina.... a única...e cada vez menos preso...e mais disposto!
O que mais estava preocupando os Médicos era a HIDROCEFALIA, ela evoluiu muito rápido depois da retirada do dreno externo.

Nessa foto, do corte da cirurgia, dá pra ver bem ela se formando...onde está circulado e está mais vermelho os pontos, é o lugar onde a hidro estava se começando, também dá pra ver que a nuca dele está mais inchada. A  hidro que o Léo tinha foi causada pelo tumor, que obstruiu um dos ventrículos e o liquor (líquido que o cérebro produz) vazava pela caixa craniana, bem no local da cirurgia...eles serraram um pequeno quadrado no osso da cabeça e pra fechar eles usaram grampos para fixar o osso até calcificar novamente...e eu acho que não tiram mais esses grampos, mesmo depois do cérebro calcificado. Gente...será que o Léo tinha que tirar esses grampos? Acho que não..pq se tivessem me falado que precisava eu não teria esquecido. Não mesmo!
Voltando ao assunto hidro....eu tinha muito medo....eu não sabia se poderia prejudicar ou não o Léo...na minha cabeça...não existia cura pra hidro...E adivinha o que eu fazia? CHORAAAAAAAAAAVA....
Mesmo com a evolução desse quadro, o Leonardo não tinha mais NADA...que o prendesse na UTI, ou ao SEMI-INTENSIVO...ele já estava, comendo por boca, extubado... sem nenhuma intercorrência.....super bem.....só nos restava ir para o quarto.
E foi o que fizemos...OBAAAA.....e em tempo recorde.....5 dias...digo recorde pq a previsão era de 5 dias de UTI, 2 ou 3 dias de SEMI e então iríamos para o quarto.
A UTI no Einstein, nem de longe era parecido com o que eu já havia visto de UTI na minha vida...o que foram poucas vezes tb.
Lá era assim...cada paciente fica em um apartamento....com todo equipamento à disposição, uma câmera mirando nele 24 hs por dia.
Tirando a câmera e aquelas aparelhagens toda de UTI, nada difere do quarto "normal"...mas dizer que está em uma UTI, me dava um frio na barriga...uma sensação ruim..era a primeira vez que eu passava "uns dias" em um lugar como aquele....aliás...eu só fiquei internada pra ganhar bebê e pra uma cirurgia de adenóide...só...e nem sequer passei perto da UTI.....e depois daquela experiência com o Rodrigo...qto mais rápido eu pudesse sair dali com o Léo...melhor!

No final da tarde do 4º dia, a Drª Virgínia veio e nos disse que o Léo poderia ir para o apartamento... UAU.. que maravilha, mas como alegria de pobre dura pouco...a nossa teve que esperar até o outro dia... hehehehehe

Pra desestressar e passar o fds legal...

Recebi um e-mail com um link para esse joguinho e achei legal dividir....pra que quiser testar suas habilidades, vale a pena tentar... é só clicar no ovinho e fazer com que ele caia na cestinha de cima...adorei!


http://www.ferryhalim.com/orisinal/g2/dozen.htm


Espero que gostem e voltem aqui pra me falar quantos pontos vocês conseguiram.....


Beijo na bunda e até segundaaaaaaa....

Foi me dando um desespero....

Fui dormir arrasada...querendo sumir dali...querendo abrir os olhos e ver que era tudo mentira..que eu não estava ali com o Léo...maaaaaas, tive que me conformar com a situação e mais uma vez agradeci a Deus pela recuperação do meu filho.
O 4º dia foi melhor...mais alegre...o Léo amanheceu mais animado e ainda queria porque queria um mamazinho (como ele pede até hj...hehehe) e os benditos pastéis...ele insistiu tannnnnto que a médica resolveu chamar a fono pra avaliá-lo...coisa que seria feita somente dali 3 dias....e era muito engraçado pq a voz do Léo já estava voltando, mas ele estava fanho e com a voz mais fina que de costume....hahahaha...era massa...me divertia com aquilo..eu até fazia ele falar mais só pra poder ouvir a voz dele...CLARO que só me despreocupei depois que a Drª Virgínia me falou que aquilo era normal pq haviam mexido no cérebro (tronco cerebral) e ele tinha ficado uns dias entubado....mas que voltaria ao normal logo logo....
Passamos o dia assistindo desenho e aguardando a Fono...ela só chegou no final da tarde...para o desespero do Léo...Ele já tinha tomado banho e estava só no aguardo......hehehe
Começou a avaliação e mais uma vez meu filho surpreendeu a todos...colaborou com tudo e não reclamou nenhuma vez...claro que ele sabia que aquela "Tia" que liberaria o mamá e os pastéis (que só foi liberado uns dias depois)...o que facilitou muito a vida da Fono...hahahahaha

Gente....pensa na alegria dele qdo viu a mamadeira....

Ele ainda não estava abrindo o olho direito, pq uma das agulhas do Potencial Evocado tinha machucado ele...mais pra frente vcs vão ver como vai ficar roxo o olho dele, judiação...

Ele teve que mamar e comer pra ela ver se ele não engasgava...

Meu orgulho!

Tava tudo muito bom...tudo muito bem.....mas começa naquele dia uma das piores torturas para o Léo...as trocas de curativos....e com  um corte do tamanho que foi e o cabelo crescendo....affff....ele sofreu um bocado....

Prometo que mostro uma foto da cicatriz no próximo post...quem não aguentar ver fotos desse tipo me avisa...que daí eu não coloco...ok?

Na primeira troca de curativos, já nos demos conta de um problema que estava por vir....a hidrocefalia....

Qdo tiraram o TU, eles achavam que o cérebro logo iria desobstruir o ventrículo, mas não foi isso que aconteceu...E cada vez mais o Léo evoluia na hidrocefalia e isso não era bom....foi me dando um desespero.... 

E foi isso que aconteceu no quarto da frente!

Depois de saber que o tumor do Léo era agressivo....depois de esbravejar, chorar, me revoltar...me recompus...tive que me recompor.
Mas dai a dormir eram outros quinhentos..o Léo estava muito bem e  pelo andar da carruagem, ele passaria para o Semi-intensivo no outro dia (muito além das expectativas, pois o previsto eram 7 dias de UTI)...ufa! MARAVILHA...pelo menos uma notícia boa....uma ÓTIMA notícia!
O Léo conseguiu dormir melhor...acho que ficar sem aquele dreno na cabeça dava mais liberdade...e como ele se comportou muito bem e nem sequer colocou a mão na sonda de alimentação (nariz), eles resolveram deixar ele de mãos soltas...liberadas...bem melhor...dava pra dormir  direito...
O Luciano, deitou no sofá e dormiu...aliás não estava nada difícil pra qualquer um de nós dois dormirmos...a canseira já era tanta....que estávamos dormindo sentados quase....
Mas naquele dia...ou noite em especial, estava difícil de dormir...aquela notícia (de que era agressivo o TU (aprendi com a Mari Feuser...heheheh) me assombrava o tempo todo...então resolvi ir para o computador....me sentei de frente para a porta....e de onde eu estava dava pra ver o quarto da frente...não o quarto em si, mas o corredor de entrada...de nenhum quarto dava para ver as camas....
A porta do quarto da frente estava entreaberta...e aquela movimentação toda chamava atenção. O vai e vem de pessoas estava cada vez mais intenso...com mais frequência...e era um barulho horroroso, angustiante. Dava pra ver, ou melhor, sentir que quem quer que fosse que estivesse ali, estava sofrendo..., mas tb estava LUTANDO! 
Eu tentava me concentrar ali nos meus e-mails....tempo vai...tempo vem...já era quase 1 da manhã...e eu vi uma mulher sair do quarto, correndo...chorando....chorando M U I T O !
Me deu um aperto no peito...uma dó...uma vontade de abraçar e dizer...Calma..tenha fé, vai passar! Mas fiquei com medo da reação dela...a gente não sabe das reações alheias...vai que ela queria ficar sozinha....sei lá!
Ela ficou chorando na janela do corredor ( a mesma janela que eu quase inundei pouco tempo antes!)  um tempão...um tempão mesmo... por quase uma hora...e aquilo foi me dando um desespero....um Senhor, alto moreno, foi até ela e depois eu o vi entrando no quarto de novo.
Meu Deus, aquela mulher chorava descontroladamente....o que será que estava acontecendo com o filho dela?
Tomei coragem e fiz com ela o que eu gostaria que fizessem comigo....


Peguei um copo com água e levei pra ela. Quando eu fui me aproximando eu estava tremendo...e pedi a Deus..."Senhor coloque as palavras certas na minha boca agora."
Conforme eu ia me aproximando, ela ia parando de chorar e limpando o rosto. Entreguei o copo com água e ela pegou e agradeceu. Dai fiquei em silêncio um tempo, pensando o que poderia dizer numa hora daquela...afff, foi aí que eu percebi a minha ignorância da palavra de Deus. Eu não frequentava igreja nenhuma, não conhecia nenhum trecho bíblico pra citar...como que eu poderia oferecer uma palavra de conforto?
Daí eu resolvi usar minha outra RELIGIÃO...a de ser mãe....Perguntei a ela,o nome dela e quantos anos tinha o filho dela...e ela me disse o nome (que eu não me lembro) e que não era filho e sim sobrinho e afilhado e me disse que ele tinha 9 anos. 
A primeira pergunta bastou pra ela começar a falar e chorar....ela falava sem parar...que aquele menino era o filho que ela nunca teve...que ela vivia para aquele sobrinho que ele era bonzinho, que era tudo injusto e assim foi...e eu deixei.
 Quando ela parou de falar eu disse a ela: "Olha, (nome dela), Não cai uma ÚNICA folha, de nenhuma árvore, que não seja sob o consentimento de Deus. Ele sabe o que se passa aqui...com o seu sobrinho ( o nome dele eu me lembro, era Rodrigo) e com o meu filho e só Ele sabe o que vai ser  melhor. Muito embora, tudo isso seja dolorido (já com a voz embargada), o nosso egoísmo nos impede de aceitar o que é melhor. Eu sei pq eu TB sou egoísta e preciso rever isso em mim. E sei tb que isso é muito difícil de mudarmos. Mas precisamos. (foi mais ou menos assim que eu disse, não me lembro ao pé da letra).
Ela se acalmou e me perguntou o que  tinha acontecido com o Léo...expliquei...ela se solidarizou e eu a chamei pra ver o Léo (que estava dormindo)....ela me disse que estava dormindo lá aquele dia pra tentar fazer com que a irmã dela (mãe do Rodrigo) fosse dormir um pouco em casa...descansar...mas ela não queria sair dali
Esqueci de mencionar que enquanto ela estava chorando e nós conversando ali na janela, os médicos estavam dentro do quarto com o esposo e a irmã dela...a movimentação era grande...entra e sai de máquinas...gente...
Ela viu o Léo...o Luciano acordou...a cumprimentou e voltou a dormir..isso já era quase 2 e meia da manhã...Ela me contou que o problema do  Rodrigo era a Adrenoleucodistrofia , alguém se lembra do filme " O óleo de Lorenzo"? Pois é, ele tinha esse problema desde os 2 aninhos...uma doença muito rara e triste...pq os estragos são gradativos e definitivos.


As crises que o Rodrigo tinham estavam cada vez menos espaçados...e a frequência prejudicava e debilitava o Rodrigo cada vez mais, devido ao cansaço.
Por volta das 3 da manhã ainda estávamos conversando, qdo ela viu a equipe médica entrar novamente no quarto....com toda aquela parafernalha....um monte de máquinas...sugadores de saliva...galões de oxigênio...enfim..toda aquela movimentação que eu havia falado.
Eu por várias vezes perguntei se ela queria ir ficar lá no quarto com a irmã dela....e ela me dizia que não...
Ela estava de frente para a porta e eu de lado, mas dava pra ver o quarto deles...o Marido dela saiu do quarto desesperado...e eu até estranhei...pq ela continuou ali...não foi vê-lo...e a permanência dos médicos no quarto estava com um tempo maior que o de costume...qdo vimos entrarem quarto a dentro com uma máquina para desfibrilação ....aquele choque pra reanimar as pessoas(foto) 
Ela ficou PARALISADA...e eu tb. Agora já podíamos ouvir gritos de nervoso dos médicos...tensão total...e quando de repente para TUDO...
Os enfermeiros começaram a sair devagar...um a um...com cara de arraso...fracasso...decepção...


Eu olhei pra ela e ela me perguntou....acabou? Já voltou ao normal? 
Eu não entendi mais nada...eu já não sabia se eu tinha entendido errado ou ela...Aí eu acho que ela se deu conta e me perguntou : "Por que tá tão silêncio? Por que eles desistiram? Por que estão tristes? O que tá acontecendo? Foi quando nós ouvimos o GRITO de dor da mãe do Rodrigo...irmã dela. O choro de desespero...dor....revolta....da perda de um filho!


Ela me olhou e eu disse que eu sentia muito....mas que Deus sabia o que fazia e Ele foi muito misericordioso pra não permitir mais tanto sofrimento para o sobrinho dela e que agora ele estava livre de tudo aquilo. 
Agora vou confessar um coisa pra vcs....Naquele exato  momento eu falei tudo aquilo, maaaaaaaas, do fundo do meu egoísmo, AGRADECI a Deus por não  ter sido o meu filho e não sei.....sinceramente.....NÃO SEI, se eu aceitaria a minhas palavras com tanta gratidão....Preciso aprender!
Fiz uma oração e pedi a Deus que recebesse aquele ANJO GUERREIRO de braços abertos, pois aqui na terra ele tinha lutado com todas as forças que ele podia.
E foi isso que aconteceu no quarto da frente!

Pq tinha que ser agressivo?

A manhã do 3º dia foi tranquila...até a chegada do Dr. Paulo, o neuro que fez a operação.....ele chegou para tirar o dreno que estava na cabeça do Léo...era um caninho que estava no alto da cabeça dele drenando o liquor (líquido que percorre todo o crânio e coluna), pois o tumor havia obstruído um ventrículo.
Muito bem...a grande questão agora era TIRAR esse dreno...COM ou SEM anestesia? O Dr. Paulo nos explicou que se ele fizesse COM anestesia....o Léo sentiria a dor de tirar os curativos...3 ou 4 picadas de agulha (anestesia), a angustia da espera e por fim suturar....se ele fizesse o procedimento SEM anestesia, o Léo sentiria a dor de tirar os curativos, um incômodo da retirada do cano e 2 picadas que seriam dos pontos já....Olhei para o Luciano...para o Léo...e agora? O que escolheríamos? Com ou Sem?
Perguntei qual seria mais rápido? Ele me disse que anestesia...e como ele já estava recebendo analgésicos, a dor passaria num instante...
Ok...pode fazer SEM....se ele sentiria dor dos dois jeitos....então que o trauma durasse menos tempo...pode ser SEM anestesia...
Sentamos ao lado do Léo e explicamos que o Tio Paulo ia tirar aquele caninho da cabeça dele, que era pra ele poder sentar...brincar...e ficar livre daquilo...ele entendeu  e disse que sim...daí eu TIVE que complementar..." Mas Léo...vai doer um pouco...mas eu tenho CERTEZA de que vc aguenta....Se quiser chorar não tem problema....mas é importante que vc faça isso, ok?"
Ele me respondeu que não...e eu disse que ele não podia escolher...que era preciso fazer...ele concordou, mas eu podia ver nos olhos do meu filho o MEDO.
Eu deveria ter saído do quarto, mas não pude fazer...o Léo já estava com medo...ele precisava ver que os pais estavam ali com ele...então ficamos no quarto.
Grito...choro....desespero...e com toda razão...ele tinha motivos...sua cabeça acabava de receber um ponto...depois disso o Léo NUNCA mais foi simpático com o Dr. Paulo.
Passado todo aquele desconforto...o Dr. Paulo Henrique nos disse que à noite (mais uma vez à noite...pq será?) sairia o resultado do exame feito com o tecido colhido durante a cirurgia..... pra saber se era câncer ou não.
Meu coração, eu acho que parou naquele momento...me faltou o ar...me deu medo...desespero...pedi à Deus, mas não consegui descansar nEle....é bem difícil fazer isso...acho que até hj...mesmo a minha fé em Deus ser TOTALMENTE diferente....hj, eu acho que eu ainda tenho dificuldades em descansar  nEle...mas eu tento me controlar...e repito....Está em Suas mãos Senhor....o Senhor é quem decide e eu sei que o resultado é para o meu bem....mas meu coração não se aquieta...tenho muuuuuuuuito que aprender ainda!
Muito bem.....depois da sutura feita...controles de rotina checados....não demorou muito o Léo me chama e pede, meio afônico ainda, um colo.... dar COLO...era tudo o que eu mais queria...acho que ele não tinha noção do tamanho da vontade que EU estava de pegá-lo no colo...mas eu nem oferecia, pq eu sabia que seria muito difícil desconectá-lo de todos aqueles fios...mas era diferente...ELE estava pedindo...olhei para enfermeira que estava no quarto e perguntei se não havia a possibilidade de dar colo pro Léo.
Ela me disse que falaria com a médica de plantão? Adivinha quem era? Drª. Virgínia...aquela médica que era uma mãezona....Ela veio com a cara séria e eu pensei...vixe.... não vai deixar e pela cara não é pra eu nem insistir....Olhou pro Léo...nos disse bom dia e falou...Mãe...vc sabe que ele está conectado e NÃO podemos perder controle sobre o que acontece com o Léo...
Afffff, me quebrou as pernas...fiquei sem graça de pedir...putz...mas eu tb queria dar colo...o Léo me pediu choramingando....eu TINHA que pedir....dai eu virei pra ele e ia começar a explicar pro Léo que não podia, qdo ela me interrompeu e disse...
"Mas não HÁ no mundo um melhor remédio do que COLO DE MÃE!"
Nossa...chorei na hora...de emoção pelo que ela disse...pq eu ia poder pegar o Léo no colo....Por tudo...
A  Drª. Virgínia autorizou desligar o que desse depois de checar tudo primeiro...e perguntar como ele havia passado a noite....e como tudo tinha sido tranquilo....tava tudo OK!
Começaram a desconectar algumas coisas do Léo...mas outras não tinham como...como a sonda do nariz por exemplo...mas tudo bem...dava pra dar colo com ela assim, do mesmo jeito.
Tenho duas coisas pra falar agora:
1ª - Não me esqueci de falar do quarto da frente...e a movimentação parecia que estava maior...com mais frequência....e por várias vezes os enfermeiros fechavam a porta do nosso quarto...acho que pra não ficarmos vendo tudo aquilo...nosso estresse já nos bastava....e eu acho que não vai ser nesse post que eu vou contar ainda...ME PERDOEM!
2ª - O que eu senti qdo vi levantarem o Leonardo foi um susto TREMENDO! Eu achei que meu filho estava TETRAPLÉGICO....sabe, qdo tentamos colocar sentada uma pessoa que teve paralisia cerebral (pelo amor de Deus gente...isso não é PRECONCEITO...só estou relatando o que eu VI)...o corpo era endurecido....nem as pernas, nem os braços se mexiam...e era tudo duro.....ele não sustentava a própria cabeça......Eu olhei para a Drª. Virgínia e ela me disse pra ter calma que DEPOIS ela me explicaria o que estava acontecendo...
Eu assustei de um tanto que me sentei na cadeira ao lado da cama, mas não falei nada e nem deixei ele perceber a minha reação, pelo menos tentei....
Enquanto a enfermeira pegava ele no colo pra passá-lo para o meu...eu dizia alto...pra ele ouvir.....Ai meu Deus...eu nem acredito que vou ter meu bebê no meu colo...Aaaaai que delícia que vai ser ter meu filho no colo....e ele todo animado....
Qdo ela colocou ele sentado no meu colo..foi estranho...primeiro porque ele tinha um corte de 22 pontos na cabeça....e não aguentava sustentar a cabeça ainda....e segundo...ele não conseguia se aconchegar...por estar meio estilo "robozinho"...todo durinho....e conforme o tempo foi passando o nó na garganta foi apertando e  a vontade de chorar era quase incontrolável....e a Drª. Virgínia pediu pra que não chorasse e dissesse pra ele que ele ia ficar tudo bem e que tudo ia passar já já....bom...e foi o que eu fiz...mas eu segurei tanto o choro que fiquei com dor no pescoço depois....ou talvez seja por causa da tensão tb.

Olha nós aí...sob o olhar atento da enfermeira!!

O meu pai chegou bem na hora....e foi aí que teve a idéia de tirar a foto...pegou meu celular e tirou.....
Foi muito bom sentí-lo....ter ele no meu colo foi uma sensação MARAVILHOSA! Aos poucos ele foi conseguindo se aconchegar... ele me segurava com as duas mãozinhas...me apertava contra o corpo dele....como quem quisesse dizer...que bom que vc está aqui...SENSACIONAL O MOMENTO!
Ele não podia ficar muito tempo sem controles...então me pediram pra colocá-lo na cama...foi qdo o papai Luciano chegou e não podia ficar sem ter uma lasquinha daquele momento maravilhoso!

Não demorou muito pra colocarmos o Léo na cama e a turma do Dr. Alegria chegou. Foi uma festa geral...eles são muito animados...e essa atitude desse grupo de médicos e enfermeiros faz uma diferença no dia-a dia do hospital...aliás...o hospital inteiro é maravilhoso...dentro dele não sentimos estar em um hospital...porque não vemos doentes pelos corredores...e nas salas de espera pra ressonâncias...raio-x ou qualquer outra coisa...sempre tem alguém pra nos distrair....Nós tb já experimentamos uma espera de ressonância alegrada por um mágico...isso mesmo..um MÁGICO!


Aqui estão as fotos do pessoal do Dr. Alegria...Não sei se um dia eles verão esse blog...embora, seja muita pretensão a minha, mas eu gostaria de agradecê-los mais uma vez por tudo...e pelos poucos minutos de alegria que nos fizeram muita diferença.

Fazendo bolinhas de sabão!!

Olha aí o Dr. Alegria! Que Deus abençõe esse grupo voluntariado SEMPRE!

Juro que aquela calcinha não é minha...hahahahahaha

Mesmo sem muita graça pro Léo ele interagiu bastante...mas tb depois de 3 dias sem levantar, deve causar uma zoada na cabeça...heheheheh

Equipe de ANJOS!

Ela SEMPRE junto, aliás..eles sempre juntos....eu tive a sorte de ter pais como os meus...que sempre estão presentes pra qualquer coisa...Obrigada meu Deus! (inclusive, foi ele quem bateu essa tb!

Feliz e agradecida por eles estarem ali!

Vcs acreditam que eles ainda perguntam SE a gente quer que eles entrem?

SIM...sempre....se for pra levar conforto, alegria e um fiozinho de esperança de sair dali!

Ele se foram e junto com eles o dia...passou tão rápido...que nem vimos....o Léo tomou banho e jantou....ainda pela sonda...Meu coração começou a diminuir...e a minha esperança de que NÃO fosse nada sério (o resultado do exame, lembram? Sairia a noite!) ia se esvaindo...por que será que nosso 6º sentindo nunca falha? Por mais que eu tentasse praticar o "jogo do contente" (alguém aqui leu Poliana, qdo pequena?) eu não conseguia tirar aquela sensação de algo ruim do peito.

Esperamos...esperamos...e esperamos...enquanto isso, mais uma vez fecharam a porta do nosso quarto....o bixo tava pegando no quarto da frente....eu comecei a chorar e pedir a Deus que ajudasse o menininho da frente...pq me parecia que ele era um guerreiro...ele se esforçava, mas o corpo já não obedecia.

O Dr. Paulo chegou...abriu a porta e eu estava sentada bem de frente pra ela...ver aquele homem na minha frente foi um misto de raiva com agonia.....podendo juntar até um "tiquinho" de medo!

A cara dele não era muito boa e ele foi direito a assunto...o Tumor do Léo era agressivo (ou malígno)...e teríamos que esperar mais uns dias pra sabermos o "nome dele"...ainda não sabíamos QUÃO AGRESSIVO ele seria...mas qdo o Dr. Paulo nos disse eu via na cara dele que não era pra termos ESPERANÇA. 

Eu desabei...não consegui segurar...sai do quarto e fui até uma janela no corredor e CHOREI...CHOREI...esbravejei...me revoltei de verdade.....era INJUSTO...fizemos tudo certo...meu filho tinha se COMPORTADO....Pq tinha que ser agressivo?

Por que será que tudo acontece à noite?

Aquela nossa primeira noite com o Léo na UTI foi FEDERAL...pra não dizer outra coisa...hehehe....O Léo e eu estávamos dormindo junto há um tempão...com o Luciano na Angola ele passou pra minha cama....Tá booooooooom eu sei que eu fiz errado, mas fiz...heehehe....
Enfim....no hospital...desde a internação, estávamos dormindo juntos tb...a cama era enooorme....até tentaram colocar um berço no quarto, mas nada feito...parece que mais do que nunca ele queria que eu ficasse ali...com ele...grudada...é bom...gostoso...mas tb cansa...pq a gente não dorme tranquila...ou pra quem conhece a folga do Léo..sabe ou imagina o quanto eu dormi espremida.
Na UTI não podia por cama....ou era um sofá cama ou uma poltrona reclinável, que foi colocada uns dias depois, antes era uma cadeira mesmo...O Luciano e eu trocávamos constantemente de lugar...pra tentar descansar (nas fotos da pra ver a cadeira e o sofá).
Nas duas primeiras noites, acho que o Léo estava com medo, assustado.....e ele queria porque queria que eu dormisse com ele...e muito embora aquele berço mais parecesse com uma nave espacial de tão grande....Eu conseguia ser MAIOR...hehehe
Não dava pra deitar com ele....e a única coisa que eu podia fazer era FICAR EM PÉ ao lado dele...e deitar só da cintura pra cima...
Daí eu pensei comigo...vou esperar ele dormir dai eu me sento na cadeira (pq o Luciano estava no sofá). DOCE ILUSÃO...ele NÃO me largou...e qdo eu tentava me soltar ele, sem abrir os olhos, resmungava e me agarrava. Resumindo....foi assim as minhas 2 primeiras noites. CANSEIRA TOTAL.
Mas tá bom...se eu estava cansada era porque meu filho estava ali...comigo...e isso é que importava. Claro que eu não tinha essa compreensão toda na hora e a irritação das noites mal dormidas estavam tomando conta....Coitado do Luciano...ele que aguentava o rojão..heheheh...meu companheiro!
Muito bem.....mas toda noite acaba quando o dia começa....e o nosso dia começou agitado...o Léo teria fisioterapia...SIM, FISIOTERAPIA....no dia 2 depois da cirurgia.
Não me lembro o nome da Fisio...mas me lembro como ela foi cuidadosa...carinhosa, atenciosa e muito calma no trato com o Léo...ela foi tanto "tudo de bom", que ele até dormiu durante a sessão...heheheh...
Dá só uma olhada na folga desse Léo!

No fim das sessões o Léo já estava dormindo e só acordava um tempão depois....ele relaxava MEEESMO! 


Passamos o dia bem e depois de acordar a primeira coisa que o Léo pediu foi ... PASTEL de QUEIJO.


A voz já estava voltando mas ainda estava bem anasalada (fanho)...chegava ser engraçado... 
Toda enfermeira ou médico que entrava no quarto ele pedia...ou mamá ou pastel...a UTI inteira já sabia dos desejos do Léo.




 Aquele movimento do quarto da frente continuava me afligindo...a cada meia hora era uma movimentação enorme...correria total, médicos nervosos...enfermeiros desesperados, apressados....nossa quanta máquina que eles colocavam dentro do quarto....depois acalmava e eles tiravam tuuuuudo de novo


Passamos o dia e a noite chegou....foi tranquila, no nosso quarto pelo menos, apesar de ter que ficar muito tempo em pé ao lado do berço...e aquela correria do quarto da frente.....nunca acabava.
A minha amiga-irmã Mirella (vcs já a conheceram, mas vou postar outra foto só pra relembrar...

....pois não podemos nos esquecer do rosto dos anjos...heheheheh) me levou o notebook dela...e deixou comigo, pra passar o tempo e tentar por em dia os meus e-mails. Eu até tentava, mas o Léo não deixava...
O 3º dia de UTI, foi muito bom e muito ruim ao mesmo tempo...o dia foi bom.....mas a noite...Meu Deus só de pensar me arrepia......foi uma experiência que eu tenho que contar com calma...Por que será que tudo acontece à noite?

Eu não contava com aquela primeira noite....

O Léo acordou e estava meio assustado...mas não estava agitado...estava com os braços amarrados e eu o lembrei o que estava acontecendo...o que tinha acontecido e disse que estava tudo bem...fiquei com medo dele se desesperar por estar amarrado...
Perguntei se ele estava bem ....ele fez que sim com a cabeça...perguntei se ele estava com dor e ele disse que não....bem devagar... daí esperamos que ele acordasse mais um pouco para o médico conversar com a gente. De repente o Léo começa a se bater na cama... me olhava com um jeito desesperado...tentava se soltar...eu o abracei e falei bem baixinho no ouvido....Calma filho...a mamãe tá aqui...o que tá acontecendo? 
Ele me olhava com olhinhos como quem queria me falar algo...mas como ele ainda está entubado ficava impossível ele falar qualquer coisa....eu olhei para a enfermeira que estava ao meu lado e disse ....solta os braços dele...ela me disse...nem pensar...ele não pode puxar nada...e se soltar os braços a primeira reação vai ser ele vai puxar...
Eu olhei para o Léo e ele ainda estava se batendo...segurei ele pelo ombro e disse...Meu filho, vc quer que a mamãe solte suas mãos?...Ele me respondeu que sim com a cabeça...já estava chorando....dai eu falei...Mas Léo..presta atenção...eu vou soltar, mas vc não pode tocar nesses fiozinhos que estão em você, entendeu? 
A enfermeira me avisou que não soltaria os braços...eu olhei pra ela e não disse nada....Olhei pro Léo de novo e perguntei mais uma vez se ele tinha entendido que ele NÃO poderia mexer em nada ali...ele me olhou e respondeu que sim com a cabeça...Comecei a soltar o braço esquerdo dele...a enfermeira me disse que eu não poderia...e eu disse que se ele tinha falado que não mexeria é porque ele NÃO mexeria...e que talvez ele estivesse cansado ou com dor de estar na mesma posição tanto tempo...e que eu soltaria e me responsabilizaria por aquilo....EU SEI que eu fui irresponsável...mas é que vcs não viram a maneira de desespero como ele me olhava...eu via que tinha algo errado...e ele não podia me falar...eu tinha que arriscar...
Eu sabia que podia confiar no meu filho...eu sempre pude...mesmo ele sendo uma criança...ele sempre cumpriu com tudo o que falou...se ele dizia que não tinha sido ele que tinha feito alguma coisa...podia acreditar...pois NÃO tinha sido...ele não MENTIA...e isso eu posso me gabar...até hoje...eu sei que quem fala a verdade não merece castigo, mas hoje em dia tem coisas que não dá pra deixar passar ileso...e ele fica de castigo...sabe que vai ficar de castigo, mas não MENTE ou põe a culpa em outra pessoa...Me orgulho de ter um filho assim...um não..acho que os 3 serão assim...se Deus quiser....
Muito  bem...sob os olhos contrariados da enfermeira, eu soltei o braço do Léo...ele bem devagar levou a mão, à primeira vista seria no rosto....e junto com a ação tive que ouvir da enfermeira....Viu, eu disse....
Mas como EU disse, foi à primeira vista...pois ele passou a mão direito na orelha esquerda...coçou e depois voltou o braço onde estava pra eu poder amarrar de novo....
Vcs vão me desculpar agora...mas eu TIVE que devolver o ...."VIU, EU DISSE"  pra ela...e ainda acrescentei..."Vc pode confiar no meu filho...o Léo não MENTE...e ele disse que não mexeria...e NÃO mexeu!
Fiquei orgulhosa...na verdade fiquei me ACHANDO....meu filho...tão pequeno e tão comportado...sempre diferente das outras crianças....MEU FILHO AMADO!
A Dra. Virgínia veio um tempo depois e me avisou que o próximo médico de plantão é que extubaria (tiraria o tubo, pra ele poder começar comer por boca e não só pela sonda) o Léo....ele já havia pedido mama...ele se fazia entender...e não podia...já tinha mamado por sonda...mas não era a mesma coisa...pra quem já mamou...sabe qual o poder de uma mamadeira em nossas vidas...hahahahahahah.....
O Médico veio pra extubar...confesso que não tinha coragem pra ver...ainda bem que ele me pediu pra sair...esperando do lado de fora do quarto notei um movimento muito grande no quarto da frente...achei estranho.
Não demorou e o Léo já estava livre daquele tubo horroroso....ele poderia conversar agora....
Ledo engando...ele não conseguia falar...me desesperei... seria essa a sequela?
Mas daí o médico nos explicou que ele ficaria afônico (sem voz) por alguns dias...
O Léo continuava amarrado...por causa da sonda no nariz e o dreno na cabeça....
Do nada ele começou a se debater de novo...ai Meu Deus...o que era dessa vez? Olhei pra ele e perguntei se ele queria que soltasse as mãos..ele disse que sim...soltei as duas dessa vez...eu estava beijando a testa dele qdo ele segurou meu rosto e sem um único som..só com o lábios e bem pausadamente, ele me disse: " EU.QUERO.FAZER.COCÔ"....ele estava de fraldas, mas já não fazia mais as necessidades nelas...só o xixi e dormindo....o número 2...hehehe...ele não conseguia mais fazer na fralda.
Disse a ele que fizesse ali mesmo, que não tinha jeito de levá-lo ao banheiro, mas que eu daria um jeito de lavá-lo...pedi que a enfermeira nos desse licença e ai ele conseguiu...depois de me dizer o que queria colocou os braços de novo onde deveriam ficar...o amarramos e assim foi o  nosso 1º dia...
Durante a noite o Léo queria que eu dormisse com ele no berço....é eu realmente não contava com aquela primeira noite....

Como será que ele acordaria?

Meu P´S de hoje será primeiro que o post em si. Quero muito dizer a todos que pensei muito antes de colocar a foto que vocês verão... Fiquei com medo de causar uma má impressão para o blog...pois fiquei com medo das pessoas pensarem que estou fazendo sensacionalismo...e não é essa intenção....

Mas foi assim que aconteceu...conversei com uma amiga e seguidora do blog, a Dani...essa gatona de sorriso largo....linnnndo (que eu adoooro) da foto abaixo e ela tb concordou comigo.....

 Então resolvi colocar por consideração a todos que acompanham, são seguidores,  solidarizam e interagem com o blog...achei que continuar fiel ao que aconteceu e aos meus sentimentos seria a melhor forma de respeitá-los. Por favor gostaria muito de saber as opiniões sobre....

Para que eu possa manter esse blog o mais agradável, útil e interessante possível.

Beijos

Ana.

O corredor devia ter uns 30 metros...mas parecia que não chegava nunca o quarto....fomos eu e o Luciano primeiro...só podiam dois de cada vez....

Eu vou descrever o que eu vi...pq dizer o que eu senti, dessa vez vai ser difícil.

Eu vi uma criança...deita sobre um berço gigante....dormindo...cheio de fios que conectavam ele a um monte de máquinas...um dreno que saia da cabeça, uma sonda no nariz...tubo de oxigênio na boca....

Foi um misto de tristeza, por ele estar passando por aquilo....por ele ser privado sem merecer....e uma alegria SEM FIM... porque meu filho estava VIVO...não me importava COMO ele estaria...se  estava cego, surdo, mudo, vegetativo...ELE ESTAVA VIVO...era o que importava e era o que me tornava INTEIRAMENTE GRATA A DEUS.

Conhecemos a Dra. Virgínia...a médica responsável pela UTI pediátrica. Um anjo...não tinha filhos, mas entendia tão bem o que sentíamos que a impressão que dava é que ela já tinha tido um monte...uma prática com as coisas...é a tal da EXPERIÊNCIA no assunto.

Ela tinha um jeito de nos tratar...uma maneira de lidar com aquela situação que nos colocava em uma posição muito confortável de viver aquilo.

Resumindo AMEI a dra. Virgínia....uma pena não ter tirado fotos...pq era sempre eu que lembrava de tirar...e mesmo "confortável" eu não tinha cabeça para aquilo.

Aliás...essa foto...se eu não me engano foi o meu pai que tirou com o meu celular. Fiquei parada na porta...mais ou menos na posição de quem tirou a foto...em choque...eu não sabia se eu chorava... se eu saia...se eu abraçava (tinha medo de machucar)...mas de uma coisa eu não me esquecia....DE AGRADECER A DEUS PELA VIDA DO MEU FILHO!

Depois de uns minutos...eu me aproximei e dei um beijinho na testa do Léo...aquele cheiro até hj se eu fechar os olhos eu posso sentir......o cheiro do produto chamado Riohex...que era usado pra  assepsia....o cheiro dos curativos... eu não consigo esquecer...muito engraçado isso.

Dai eu e o Luciano ficamos ali do lado dele...chorando...sempre naquele misto de tristeza e alegria....olhavamos pra ele dormindo e AGRADECIAMOS.

Dai deixamos meus pais entrarem....e a minha mãe teve a idéia de nós...eu e o Luciano, irmos dormir na Pousada aquela noite....eu relutei pq queria estar lá qdo o Léo acordasse, mas os médicos me disseram que ele dormiria a noite toda...e eu e o Luciano já estávamos dormindo em sofá, poltrona ou dividindo cama com o Léo desde sexta feira e passaríamos muitas outras noites...

Então aceitei a proposta e fomos eu, o Luciano e meu pai para a pousada...mas no outro dia estávamos bem cedinho lá...ele tinha acordado, mas estava meio grogue e dormiu de novo....

Agora o mistério que me assombrava era saber o que seria ou Se teria alguma sequela...

Como será que ele acordaria?

O CHORO!

A glândula lacrimal é capaz de produzir aproximadamente 500 mL de lágrimas em um ano. Estas, formadas por água, muco, lipídios, proteínas, magnésio, potássio, enzimas antibacterianas, dentre outros; têm sua composição levemente alterada quando são secretadas em momentos de choro, apresentando-se, por exemplo, ricas em manganês. (http://www.brasilescola.com/saude/chorar-faz-bem-saude.htm).

 Essa é a composição do choro. Outro dia eu li em um site que se rir é realmente o melhor paliativo, chorar até não aguentar mais, de vez em quando é um ótimo calmante.

Tenho recebido muitos comentários de carinho e força, porém recebi vários outros dizendo que estão chorando horrores ao ler.

Fico feliz e triste ao mesmo tempo....feliz porque dá pra ver a interação de todos....e essa interação faz com que a gente repense certas coisas em nossas vidas...mas triste, pq vcs ficam triste e realmente a minha intenção não foi essa ao idealizar o blog...mas eu tb sei que essas reações são inevitáveis pra quem tem coração.

Por outro lado...segundo o site www.saude.abril.com.br "As lágrimas provocadas pela emoção removem elementos acumulados nas horas de estresse. Elas, literalmente, põem tudo para fora", diz o neurocientista Willian Frey, da Universidade de Minnesotta, nos Estados Unidos, autor de um estudo que revela como funciona essa ação calmante. Fisgado pelos sentimentos, o cérebro fabrica certos neurotransmissores. Esses compostos passam de um neurônio para outro avisando que as glândulas lacrimais precisam ser contraídas. O choro começa.

Pessoal, mudar a minha história não dá, ela é real, então simbora fabricar manganês e por tudo pra fora...desestressar meeeeesmo.....claro que sempre repensando onde podemos mudar pra melhor SEMPRE!

E se depois de tannnnnto chorar, mesmo assim, o estress não passar.... tente isso aqui

http://www.gustavoguimaraes.com.br/arquivo/images/papelbolha.swf 
(clica na imagem)

Acho que ajuda...hehehehe

Super beijo a todos e até o próximo post, se Deus quiser!