Gostou? Então clica em "Curtir""

AMIGOS

sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011

Eu não podia vacilar!

Depois de 4 dias na UTI....enfim passamos para o outro lado do prédio...o tão esperado OUTRO LADO....
Sair de um lado(uti) e ir para o outro (apartamento) nos dava a REAL sensação de estar VENCENDO etapas....As maravilhas de Deus em nossas vidas eram NOTÓRIAS...uma pq o Léo estava superando as expectativas...todas as previsões foram adiantadas...e estar na UTI era uma delas...foi previsto de 7 a 10 dias....e estávamos saindo no 4º dia!

Chegamos no apartamento e parecia que estavamos há meses na UTI...de tannnnto brinquedo que o Léo já tinha...era muita coisa...Max Steel, carrinhos da Hot Wheel....enfim...UMA MUDANÇA...heheheh 
Tratamos de decorar o quarto e torná-lo o mais aconchegante possível...pois ficaríamos ali pelos próximos 20-25 dias.

O Léo não estava muito "simpático"...acho que o corte devia estar dolorido....ACHO, pq o Léo não me disse nada....e aquela movimentação tod deixava o Léo cada vez mais irritado.....5 em 5 minutos entrava uma pessoa no quarto se apresentando....enfermeira, técnicos em enfermagem, médicos plantonistas, novos fisioterapeutas.......affff...era muita gente....todos simpáticos....mas o mal humor do Léo estava "acentuado" aquele dia e nada esta bom e ninguém era bem vindo.....passamos pelo primeiro dia, meio na marra....mas passamos!

Pessoal.....até aqui eu me lembrei de tudo quase que com detalhes minuciosos.....mas daqui pra frente não dá mais pra lembrar do dia-a-dia....então eu vou contar histórias de situações que aconteceram, ok?

Muito bem....vou me ater primeiramente nas trocas de curativos do Léo....
Todo esse processo foi muito dolorido e traumatizante tanto para o Léo que sentia tudo na pele, quanto pra nós, que víamos o Léo sofrendo e podíamos fazer nada pra reverter a situação.

As trocas de curativos depois da UTI ficaram doloridos por alguns motivos....
1º pq o cabelo do Léo começava a crescer; 
2º pq a hidrocefalia estava cada vez acentuada;
3º pq com a hidro, os pontos estavam sempre úmidos e toda vez que tirava o curativo, puxavam os pontos e machucava de novo em volta de cada um e;
4º e o mais dolorido...por juntar o problema da hidro, cabelo comprido, ponto inflamado e o uso do  "bendito" TENSOPLAST . Eu coloquei essa foto ali do lado pra mostrar mais ou menos com ele é. Ele é uma bandagem (parece uma gase) adesiva e elástica...ou seja...ele tem como objetivo comprimir o local usado, fazendo com o líquido que exista ali seja expelido. Essa era uma das alternativas para se combater a hidrocefalia.... 

Cada vez que tirava o Tensoplast era quase que uma depilação...depilação messssmo...no sentido literal da palavra....arrancavam-se tufos de cabelos....consequentemente DOÍA DEMAIS....

Tem uma parte da cabeça do Léo...bem ao lado da cicatriz, que não nasceu mais cabelo....do tamanho de uma moeda de 1 real....devido a essa "depilação".

Fui ficando DESESPERADA (mais um pouco hehehe) pq a hidro NÃO CEDIA...não reduzia...pelo contrário ela só aumentava....e a cada troca de curativos o sofrimento tb aumentava... não podia deixar o líquido ali...tinha que trocar sempre....de 3 a 4 vezes por semana.....e antes de limpar tinha que DRENAR...e pra fazer isso tinha que FURAR o couro cabeludo do Léo com uma agulha bem grossa...tudo isso NA RAÇA...sem anestesia....daí depois limpava e fazia o curativo...
O Léo chorava até a exaustão e eu, o Luciano, minha mãe...meu pai....sofríamos e choravamos HORRORES...eu sempre conversava muito com o Léo na hora...dizia que ele era forte, que eu estava muito orgulhosa dele e ele sempre chorando....um dia ele me pegou pelo rosto...com as duas mãozinhas e me pediu chorando...."Mamãe, eu não aguento mais isso....Vamos dar o fora daqui?"

Chorei...DESESPERADAMENTE....quase enlouqueci...pedia pra Deus me dar forças pra passar por tudo aquilo......
Tudo que eu mais queria.....era juntar meu filho e ir EMBORA DALI o mais rápido possível.....sair do meio daquele pesadelo horroroso......mas eu NÃO PODIA...e essa impotência me machucava......me torturava......não era uma simples gripe que o Léo tinha...que se fosse mal curada no máximo evoluiria pra uma amigdalite, ou sinusite e no pior dos casos uma pneumonia....ele tinha 4% de um TUMOR que até então...só sabiamos que era agressivo.....mas não sabíamos quanto.
Expliquei  que não podíamos ir embora que precisávamos ficar ali...ele chorou até dormir...

Depois dessa primeira e traumatizante troca de curativo....vieram outras...com episódios terríveis de gritos e desespero...mas era preciso  trocar...o risco de deixar e trocar era muito grande...fungos....bacterias....infecção...e qualquer complicação dessa nos traria problemas maiores do que já tínhamos...e quando a gente pensava que a hidro ia acabar ela voltava com força total...e o medo ia tomando conta....eu pensava que o Léo pudesse desenvolver um retardo mental por conta da hidrocefalia....era possível, mas pra isso outros sintomas deveriam aparecer antes...Os sintomas podem incluir dor de cabeça seguida de vômito, náusea, papiledema (inchaço do disco ótico), visão turva ou dupla, desvio dos olhos para baixo, letargia, sonolência, irritabilidade, perda de memória, problemas de equilíbrio, falta de coordenação, incontinência urinária e distúrbios no modo de andar. Alguns desses sintomas eram mascarados por causa do tumor, por serem bem parecidos.....e dai eu só fazia chorar.

A Drª. Virgínia, foi várias vezes visitar o Léo no apartamento e viu que eu estava muuuuuito preocupada...e me disse que voltaria pra me explicar TUDO (dentro do possível) sobre hidrocefalia....


No outro dia ela voltou....sentou-se ao meu lado e desenhou um cérebro parecido com esse da foto e me deu uma aula sobre hidro.... desde onde e como se forma (no caso do Léo) até o local onde estava obstruido no cérebro do dele. Eu achava que eles poderiam estar tentando me esconder alguma coisa...que o Léo já estava com a hidro e sem chance de reverter...e ela (a médica) me disse que pra chegar nesse estágio levaria um tempo muito maior ao que estávamos vivendo...
Me acalmei um pouco mais, mas sem desgrudar o olho dos sintomas do Léo. Eu não podia vacilar!

13 comentários:

  1. Nossa... qto sofrimento né Ana... Não imaginava que fosse tão dolorido essas trocas de curativos! E ele agüentou super bem... Acho que muito criança até maiores que ele não agüentaria... Ele é um VITORIOSO! Graças a Deus!

    ResponderExcluir
  2. Ca...na verdade, não era pra ser tão doloroso, mas por causa da hidro tudo ficou mais difícil...mas ja passou....graças a Deus e o Léo superou tudo...

    Beijos e obrigada pelo carinho!

    Fique com Deus e sob Suas Bençãos!

    ResponderExcluir
  3. Ai meu coraçãooo, um pedido de uma criança com dor é de cortar o coraçãoooo !!!! A cada capitulo vejo o tamanho da vitoria ........ estava com saudades , bjss!

    ResponderExcluir
  4. Daniii....dói...dói demaaaais....obrigada pelo carinhoooooo...

    Beijos

    Fique com Deus e sob suas bençãos!

    ResponderExcluir
  5. Eu so tinha ouvido falar de Hidro em criancas q ja nascem com isso...vou pesquisar...fiquei curiosa. Vc esta escrevendo muito bem Ana,consegue escrever de tal forma que parece que da pra ver tudo. Escrever assim 'e um dom...pode crer. Bjo.

    ResponderExcluir
  6. Crys...eu tb nunca tinha ouvido falar...entendeu o pq do meu desespero então...mas nesses casos, como do Léo é mais fácil de reverter a situação....
    Tem um post onde eu falei pela primeira vez da hidro que se vc clicar na palavra te leva pra um site bem legal e explica super bem, se vc quiser.....

    Beijos e obrigada pelo carinho!

    Fique com Deus...sempreee!

    ResponderExcluir
  7. Caracas... sem noção Ana... Dói demais imaginar a dor do Léo e dói demais imaginar seu sofrimento!
    Apesar de não ter filhos ainda, eu me apego facil e me simpatizo demais tanto com a alegria quanto com a tristeza... (bom e mal... rs) E para isso me coloco no lugar da pessoa. Sempre fiz isso.
    Ana... eu não sei se conseguiria sozinha! Não sei como me sairia em uma situação dessa. Não sei como seria minha fé e meu amor em Deus. Realmente não sei!
    Não espero passar, mas se passar por uma situação dessa... quero ser igual você!!!

    Saudades!
    Amo você demais Mami!!

    Não nos poupe dos detalhes tá?
    Por mais dificil que seja ler, é bom fazer parte dessa história... mesmo que atrasado... =D

    ResponderExcluir
  8. Ana sempre fui fã do Leo...desde a época em q ele estudava na mesma escolinha do Antonio.... mas a cada dia q entro no seu blog e leio o q vcs passaram fico mais fã dele ainda.... ele é demais!!Ahhh e sou sua fã tb...pela força q teve e tem agora em partilhar com nós a sua vivencia Parabéns pelo filho q tem.... bjsssss
    Talita

    ResponderExcluir
  9. Pammmmmm....me fez choraaaaar...Não tenho dúvidas que vc se sairia muito melhor do que eu...sua FÉ vem de berço...a minha foi conquistada na raça....Acho que vc lidaria muito melhor e talvez até sofreria bem menos por CONFIAR bem mais....E qto ser como a mim.....VC SERIA MUITO MAIS DO QUE EU FUI...pq vc é maravilhosa!
    Muitas saudades de vc tb...
    Amo muito!

    Talita...obrigada pelo carinho....eu tb estou gostando muito de partilhar tudo isso...está me fazendo muito bem!
    Beijos

    Fiquem com Deus e sob Suas bençãos!

    ResponderExcluir
  10. Ana,essa hidro é aquele inchaço que aparece bem proximo ao corte?
    BjS

    ResponderExcluir
  11. Oi Pati....é sim...ali estava cheio de líquor, que vazava pelo buraco da cirurgia....
    Obrigada pela visita...amei!

    Beijos...fique com Deus sempre!

    ResponderExcluir
  12. Menina, eu to tensa só de ler seus depoimentos, e sempre aparece um fato novo. Agora surgiu a hidro ela se deu por causa da cirurgia ou ele já tinha?

    Aguenta coração!

    ResponderExcluir
  13. Oi Bebel, primeiro obrigada por estar aqui e segundo.....a hidro do Léo foi causada pelo tumor que obstruiu um ventrículo do lado direito do cérebro...a diferença entre a hidro que o Léo fez das que a gente ta acostumado ouvir...é que, o que aconteceu com o Léo é chamada de Hidrocefalia adquirida....e a outra é congênita...sendo essa mais difícil de reverter ou conter.
    Espero ter esclarecido!

    Beijos
    Obrigada mais uma vez pelo recadinho ...amei...
    Fique com Deus sempre!

    ResponderExcluir