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AMIGOS

sábado, 19 de fevereiro de 2011

Nem tudo foi um mar de rosas


Muito bem...depois de duas cirurgias em menos de uma semana estamos fora, de vez, do Hospital...internações agora só se houvessem intercorrências....problemas "extras" que poderiam prejudicar o tratamento do Léo.

E juro que achei que os médicos esperariam a recuperação total do Léo pra começar as sessões de quimio e radio....que nada...o negócio era pra ONTEM!

Mal saímos do Hospital 9 de Julho e fomos para o GRAACC, precisávamos nos cadastrar  lá pra podermos fazer a Radioterapia no Hospital Albert Einstein... A Drª Nasjla não abria mão de que a radioterapia fosse feita lá. Tanto é que, quando ela foi conversar com a gente da primeira vez e ela cogitou que se resolvêssemos ir embora pra tratar no Mato Grosso do SUL, ela gostaria muito que o Léo fizesse a radio em São Paulo pelo menos e só depois disso fôssemos embora. Muito bem...já no graacc, fizemos a papelada toda...lá a Assistente Social, Yara, me explicou  todos os BENEFÍCIOS e DIREITOS  que o paciente diagnosticado de CA (câncer) e a Família têm. São muitas coisas....e ás vezes nem ficamos sabendo....vou falar tb em postagens "extras" ..... podem esperar!

Feita a papelada....já fomos encaminhados de volta para o HIAE (Albert Einstein)....para o Dr. Chen.

Na primeira consulta com o médico....ele nos explicou dos efeitos da radio e de como seria feito o tratamento. No caso do Léo...uma armadura de gesso que vai da cabeça até a cintura, mas só a parte da frente do corpo....que foi feita pra ele deitar de bruços sempre na mesma posição na maca...o rosto era livre e no corpo foi feito tipo uma fôrma...... enfim...a outra era tipo um plástico branco...uma malha (foto) trançada que era mole, daí coloca por cima da cabeça dele até na altura do ombro (isso na parte de trás do corpo do Léo) que revestiria a cabeça e ombros...o material se chama FRAME TERMOPLÁSTICO.



Mas, por que fazer essa armadura? Porque o local a ser tratado é muito melindroso...e os médicos não queriam correr o risco de radiar local errado...1 mm errado e as consequências são PERMANENTES! ....Irreversíveis...principalmente por causa do local que estava o TU (tumor) do Léo...pra qualquer lado que se irradiava errado afetava uma função diferente no corpo dele .....por isso a "meticulosidade".





<----Essa foto mostra como se faz...só que no caso do Léo essa armadura foi feita na parte de trás da cabeça.



O Dr. Chen nos explicou porque ele precisava da radioterapia, eu nunca imaginei as inúmeras hipóteses de uso...dos efeitos colaterais...aliás...vc sabe pra que serve, ou o que é o tratamento radioterápico? Vou fazer o seguinte...vou usar partes de um texto que achei na net...e daí vou comentando, em vermelho, de como ocorreu no Léo, ok? 
O endereço do texto é http://www.copacabanarunners.net/radioterapia.html , aliás...nesse site tem explicações pra muitas outras doenças...bem legal! Vale a pena ver e INDICAR pra quem precisa!

Muito bem...vamos lá!

1º dia de radioterapia....essa é a sala de espera.....uma graça....olha o cabelinho do Léo...nem dá pra perceber que a metade da cabeça está raspada...hehehe...O Papai já tinha raspado a cabeça....pra evitar choques futuros!

Aqui já começou um "longo e tenebroso inverno" de rejeição do Léo comigo....vou falar em posts futuros...afffff....como sofri com isso....mas graças a Deus JÁ passou tb! 

Ele já estava nos mostrando que essa história de se equilibrar, sentar, gatinhar e andar só depois de seis meses (como previu o Médico) estava por fora...ele JÁ se equilibrava, sentava e gatinhava sozinho com 30 dias. Meu GUERREIRO!

Dá pra notar que houve uma pequena paralisia do lado esquerdo do rosto...mas já foi revertido...e o olho esquerdo tb já vira todo para o lado esquerdo....GRAÇAS A DEUS!

Super Daddy!


Um beijo e obrigada pela visita! 


O que é radioterapia
A radioterapia é o uso médico de radiação ionizante como parte do tratamento do câncer para controlar células malignas. Radioterapia pode ser usada como tratamento paliativo (quando a cura não é possível e o objetivo é controle local da doença e alívio dos sintomas) ou como tratamento terapêutico (quando a terapia pode ser curativa). Radioterapia também tem aplicações em condições não-malignas, porém seu uso nesses casos é limitado em parte pelas preocupações sobre o risco de câncer induzido por radiação. Radioterapia pode ser utilizada como terapia principal no tratamento do câncer. Também é comum combinar radioterapia com cirurgia, quimioterapia, terapia hormonal ou alguma mistura dos três. Os tipos mais comuns de câncer podem ser tratados com radioterapia de alguma forma. No caso do Léo... junto com a radioterapia, foram usadas a cirurgia, quimioterapia e o TAMO (transplante autólogo de medula óssea.

Mecanismo de ação da radioterapia
A radioterapia funciona danificando o DNA das células. As células cancerosas se reproduzem mais, porém têm menor capacidade de reparar danos comparadas à células sadias. O dano ao DNA é herdado através da divisão celular, acumulando os danos a outras células cancerosas, fazendo elas morrerem ou reproduzirem mais lentamente. Uma das principais limitações da radioterapia é que as células de tumores sólidos ficam deficientes em oxigênio, o que as torna mais resistentes aos efeitos da radiação, uma vez que oxigênio torna os danos ao DNA permanentes.  

Efeitos colaterais da radioterapia
A radioterapia não provoca dor por si mesma. Muitos tratamentos paliativos de baixa dose causam efeitos colaterais mínimos. Tratamentos com doses mais altas causam vários efeitos colaterais durante o tratamento (efeitos colaterais agudos), nos meses ou anos seguintes ao tratamento (efeitos colaterais de longo prazo) ou depois de repetir o tratamento (efeitos colaterais cumulativos). A natureza, gravidade e duração dos efeitos colaterais depende dos órgãos que receberam a radiação, do tipo de tratamento, e do paciente. A maioria dos efeitos colaterais é previsível e esperado. Efeitos colaterais da radiações geralmente são limitados à área do organismo sob tratamento. Uns dos efeitos que o Léo sofreu ficaram  visíveis em pouco tempo....por exemplo a queda de cabelo...por volta da 14ª ou 15ª sessão de radioterapia, os cabelos dele caíram...e simplesmente caíram...ele amanheceu com cabelo e foi dormir careca. Vou fazer um post extra pra falar a respeito da queda de cabelo, da minha conversa com a psicóloga e tudo mais...AGUARDEM!

Efeitos colaterais agudos da radioterapia
* Danos às superfícies epiteliais como pele, mucosa oral, da faringe, e dos intestinos, urotélio, etc. As taxas de danos e recuperação variam. Tipicamente a pele começa a ficar rosada e ferida com várias semanas de tratamento. A reação pode ficar mais severa durante o tratamento e até1 semana depois do final da radioterapia, e a pele pode rasgar. Embora isso possa ser desconfortável, a recuperação é geralmente rápida. As reações da pele tendem a ser piores em áreas com dobras naturais, como abaixo do seios femininos, atrás da orelha e na virilha. No caso do Léo, ele ficou com uma marca avermelhada atrás das orelhas...tipo uma queimadura de sol....e depois escureceu bastante...ficou parecendo "cascão" hehehehe...e ia saindo aos poucos conforme tomava banho ou suava....esfregando e esfarelando igual sujeirinha....hehehe 
O Léo reclamou muito pouco de dor nessa área...disse que ardia quando passava a mão...eu costumava hidratar bastante a área....pra aliviar...outro lugar que ficou meio avermelhado foi  a região do pescoço....mas graças a Deus o Léo não teve problemas com a mucosa da boca e garganta....o médico nos disse que que ele poderia ter problema de deglutição por causa das "possíveis" inflamações! O que aconteceu com a boca foi rachar...devido a secura...e pra isso usávamos VITAMINA E pura....o hospital nos dava umas cápsulas ...e daí era só furar e passar na boca...um SANTO REMÉDIO....dá até pra usar no "friozinho"...sabe...qdo a boca racha de tannnto frio (ai que saudade do frio....heheheh), pois é....#ficaadica!

* Similarmente, os revestimentos da boca, garganta, esôfago e intestinos podem ser danificados pela radioterapia. Se a cabeça e pescoço forem tratados, feridas e ulceração temporárias ocorrem comumente na boca e garganta. O esôfago também pode ficar ferido se for tratado diretamente ou receber dose de radiação colateral durante o tratamento de câncer de pulmão. Aqui não foi caso do Léo, Graças a Deus!

* O intestino inferior pode ser tratado diretamente pela radioterapia (tratamento de câncer no reto ou no ânus) ou pode ser exposto pelo tratamento de estruturas pélvicas (próstata, bexiga, trato genital feminino). Sintomas típicos são feridas, diarréia e náusea. A náusea e o vômito o Léo teve no segundo dia e depois mais uns dois ou três esporádicos....mas o lance acontecia assim...ele vomitava de um lado...limpava a boca e pedia uma banana depois....ou estava almoçando...parava pra vomitar...limpava a boca  e voltava pra terminar de almoçar...o apetite do Léo não sofreu muitas alterações....só no transplante....

* Inchaço. Como parte da inflamação geral que ocorre, inchaço dos tecidos moles pode causar problemas durante a radioterapia. Essa é uma preocupação durante o tratamento de tumores e metástases no cérebro, especialmente onde há pressão intracranial pré-existente ou onde o tumor estiver causando obstrução quase total de um lúmen (traquéia ou brônquios). Nestes casos, intervenção cirúrgica deve ser considerada antes do tratamento com radioterapia. Caso a cirurgia seja inapropriada, o paciente pode receber esteróides durante a radioterapia para reduzir o inchaço. Graças a Deus....no caso do Léo houve a chance de cirurgia antes da radio...o Léo inchou muito  e por um bom tempo tomava DECADRON pra desinflamar o cérebro da radiações. O decadron é corticóide e isso TAMBÉM incha...e bastante  e outro efeito do corticoide é a instabilidade do humor....agressividade....afff, como é dificil de lidar com isso...Mas fala....ele não ficou LINDO bochechudo? #coruja...

* Infertilidade. Os ovários e testículos podem ser bem sensíveis à radiação. Eles podem não ser capazes de produzir gametas depois da exposição à doses mais normais de tratamento com radiação. Então....como a radioterapia do Léo foi altíssima pra idade e foi no crânio e coluna....o finzinho da coluna pega perto da região escrotal,....sendo assim ENORME a possibilidade do Léo ter ficado estéril...o que pra mim não faz diferença...o que me importa é que ele está VIVO pela graça de Deus! Não sei como ele vai encarar essa situação mais pra frente...tomara que ele seja a favor da ADOÇÃO como eu....não importa de  onde SAI o filho...o que realmente importa é onde esse filho vai FICAR...o coração não deve saber fazer diferenças entre esses pequenos detalhes! A infertilidade não tem nada a ver com impotência....muitas pessoas confundem isso...e se o Léo será papai (e eu VOVÓ...uiaaa) ou não, só saberemos daqui uns anos....bastante eu espero...hehehehehe...e como eu ACREDITO que pra Deus NADA é impossível....ficamos na expectativa.

* Fadiga geral. A fadiga afetou muito pouco o Léo...a energia que ele tinha e TEM faz inveja para as "pilhas DURACELL",.....kkkkkkkkk

Efeitos colaterais a médio e longo prazo da radioterapia

* Fibrose. Tecidos que receberam radiação tendem a ficar menos elásticos com o tempo. Não me lembro do médico ter comentado a respeito disso, mas se for acontecer será mais pra frente e se até o blog existir...eu prometo que  conto pra vcs! heheheh

* Perda de cabelos. Esse efeito é mais pronunciado em pacientes que receberam radioterapia no cérebro. Diferente da queda de cabelos decorrente da quimioterapia, a da radioterapia tem maior probabilidade de ser permanente, porém tem mais chances de ser limitada à área tratado pela radiação. No Léo, a parte mais afetada foi a parte posterior da cabeça...o cabelo nasceu mais ralo, mas a parte de cima da cabeça está cobrindo esta falha...então futuramente vai dar pra disfarçar bem...eu vi casos bem mais acentuados que o do Léo, falhas maiores e mesmo com o restante do cabelo crescendo não vai dar pra disfarçar...esse tipo de caso deverá tomar outras atitutes....mas como diz a Drª Nasjla...SEM TUMOR, tudo fica mais fácil de consertar....heheheh

* Secura. As glândulas salivares têm uma dose de tolerância menor que a dose de radiação empregada nos tratamentos mais radicais de câncer na cabeça ou pescoço. Boca seca e olhos secos podem ser problemas de longo prazo irritantes e reduzem a qualidade de vida do paciente. Similarmente, glândulas sudoríparas na pele tratada tendem a parar de funcionar, e a naturalmente úmida mucosa vaginal fica geralmente seca depois de irradiação pélvica. O local irradiado no Léo, ficou mais seco mesmo...mas como fica na cabeça e por debaixo do cabelo...ficou fácil disfarçar..Ainda não detectamos secura nos  olhos ou boca e se Deus quiser, e Ele QUER, isso não nos afetará...e qto  mucosa vaginal....dessa pelo  estamos livres...hehehehehe

* Fadiga. A fadiga está entre os sintomas mais comuns da radioterapia, e pode variar de alguns meses a anos, dependendo do tratamento e do tipo de câncer. Falta de energia, atividade reduzida e sensação de cansaço são sintomas comuns. Como eu disse em um comentário anterior...a fadiga o Léo quase nem teve....inclusive...ontem passamos a noite no hospital porque o Léo teve que ficar em observação por causa de uma queda ( acriatura NÃO PÁRA DE CORRER)....ele bateu a cabeça e teve vômitos e sonolência.....mas já está TUDO bem, não precisam se preocupar....

* Câncer. A radiação é uma causa potencial de câncer. O câncer secundário acontece em uma pequena minoria de pacientes, geralmente muitos anos depois do tratamento com radiação. Na grande maioria dos casos, o risco é fortemente suplantando pelos benefícios do tratamento do câncer primário. Tá amarrado em NOME DE JESUS!

Então é isso....o Léo começou a RADIOTERAPIA....mesmo com tudo o que vocês leram...de efeitos e vômitos...quero deixar BEM CLARO que o Léo sofreu muito pouco...acho que nós (pais, e avós) sofremos bem mais...com o preconceito da queda de cabelo...com o fato dele ter CÂNCER e ter que fazer radioterapia...enfim...o Léo superou tudo com muita alegria...e DESCOMPROMISSO (existe essa palavra?), mas é bem isso...ele não tinha compromisso com a doença...ele não sofria por antecipação e sofria mais com as privações de não poder mais comer...ou não poder mais fazer algumas coisas do que com o fato de ter que ir no hospital fazer radioterapia...pelo contrário...ele chorava muito e sempre.....porque ele QUERIA entrar logo pra fazer a radio...e eu devo muito isso aos profissionais da ala de radioterapia...os enfermeiros "tio" Alexandre, "tia" Ana Fernanda..."tio Chulé" (e esqueci o nome dele) que o Léo amava cada um deles...e eles propiciaram a melhor terapia possível...amenizaram toda e qualquer dor do meu filho...era gostoso para o Léo estar ali....e a resposta pra esse tratamento especial era a cooperação do nosso GUERREIRO durante as sessões...e foram 33...De segunda a sexta, fora feriados....o que somou +/- 1 mês e pouco.

Apesar de legal...gostoso.....divertido....as coisas estavam se tornando muito difíceis pra mim...muito embora o Léo passava por tudo num boa..... nem tudo foi um mar de rosas...


8 comentários:

  1. Varias coisas que vou esperar em posts seguintes!!!
    - essas coisa da rejeição do Léo com você... teve isso???
    -o que estava ficando dificil???
    - não tem essa de se um dia o blog ainda existir eu conto pra vocês... negativo!! Se por um acaso acabar a história... o que não vai acontecer porque Deus tem muito mais pra sua vida!!!, começa tudo de novo!! hehe
    Sem essa de acabar com o blog hein...

    Isso vicia!!!
    =DD

    Saudades!
    Amo você!

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  2. obrigada por compartilhar da sua história e por compartilhar informações.
    mas o mais importante disso tudo,nos mostrar como Deus é grande !

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  3. Ana essa rejeição do Léo contigo... nossa nunca me passou pela cabeça que o tratamento poderia ter esses efeitos.
    Bjs

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  4. Eu ainda não sei o que fiz de errado, mas ao terminar de ler havia escrito um comentário no calor da emoção, mas ele não apareceu aqui....ok!!!!
    Só queria deixar registrado o quão grande é seu coração ao dividir conosco tamanha experiência de luta e fé. Lhe admiro demais! E pensei como será lindo ver o Lukas, adulto, comparilhando dessas lembranças como algo do passado e da mais pura expressão divina!!!!Beijos no coração....Obrigada

    Que todos tenham paz, que todos sejam felizes e que todos tenham saúde

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  5. Emocionante como sempre... Bjs Ana

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  6. Sabemos que e uma triste historia mas com a graca de Deus com um final feliz pois Deus estava contigo!!!
    Nem sempre sabemos o porque determinadas coisas acontecem conosco mas Deus sabe e Ele conhece teu coracao... Continue sempre vitoriosa em Jesus...
    Bjos
    Deus abencoe a grande familia

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  7. Pam....várias coisas pra esperar...preciso anotar senão vou esquecer depois.....hehehe
    Rejeição teve e muuuuito...e era isso que me judiava, mas já passou graças a Deus. Pamela do céu...desse tipo de história por favor...tem que acabar...a gente arruma outros assuntos pra falar depois, mas desse tipo CHEGA! hehehehe

    Pati...na verdade não é o tratamento em si...os efeitos da anestesia tem sempre...e toda vez ue ele faz ressonancia ele ainda acorda agitado, mas não me rejeita mais....acho que porque o pai tinha acabado de chegar...eu que sempre insistia pra ele fazer as coisas...ou seja o pulso firme era eu....dai por isso eu acho que ele não me queria mais por perto. Mas já passou...ufa...graças a Deus!

    Gê....que feliz que fiquei de ver seu recadinho.
    Imagina...não tem nada que agradecer....eu é que tenho que agradecer as participações de todos que dividem força...fé...me insentivam, encorajam...e isso só tem me feito bem....E acho que para o Léo fará muito bem...tomara que todas as vezes que ele quiser fraquejar na vida dele ele venha até o blog para recarregar as forças dele.

    Meninas....muito obrigada pelo carinho de sempre....
    Fiquem com Deus e sob suas bençãos sempre!
    Beijos

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  8. Gi...tô tão feliz de ver que vc realmente acompanha....pq todos os post sempre tem um recadinho seu de incentivo e carinho...obrigada de coração!

    Marcinha....GRAÇAS A DEUS o final dessa história é FELIZ....eu sempre repito....."Senhor eu não entendo suas vontades, mas só Tu Senhor, sabe dos meus caminhos e por onde eu devo trilhar." E é a mais pura verdade...Mas com FÉ tenho certeza que Ele jamais me levará onde a graça dEle não puder me alcançar.

    Meninas obrigadíssima pela visita e pelo carinho...
    Fiquem com Deus e sob Suas bençãos.....
    Beijos

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