Deus tá falando comigo!

Deus tá falando comigo...espero estar entendendo certo...hehehehe
Deixa eu explicar....Ontem durante o exame do Léo eu senti uma paz...uma tranquilidade que eu não consigo explicar....hoje, ao entrar na net...abri a bíblia online...eis o que estava escrito:

 "Amem o Senhor, todos vocês, os seus santos! O Senhor preserva os fiéis, mas aos arrogantes dá o que merecem. Salmos 31:23
"Vá", disse Jesus, "a sua fé o curou". Imediatamente ele recuperou a visão e seguia a Jesus pelo caminho. Marcos 10:52"

Acho que eu entendi que é pra eu obedecer, confiar e Ele me amparará...é isso?
Daí estava fazendo bolo e ouvindo a rádio e começou um momento de oração com o Padre Reginaldo Manzotti e adivinhem o tema de hoje? Foi : Ter Fé! Depositar em Deus suas aflições e confiar nEle!

Entendi Senhor...vou CONFIAR mais..
.e me perdoe por ás vezes duvidar...questionar e sempre ser tão falha! Aumente a minha FÉ, o meu amor por Ti e a minha sabedoria em lidar com as adversidades sem duvidar de Sua fidelidade, provisão, amparo e AMOR.  Não desista de mim e de minha Família! Em Nome de Jesus...Amém!


Ana

Tá com medo? Ora!

Faz tempo que eu não posto nada aqui...não sei se posso usar a desculpa de não ter tempo ou se não tive coragem de escancarar a dor que o Léo sentiu a partir do ponto que parei nos posts....só sei que não consegui.
Vou fazer um parênteses aqui...um desabafo....se eu não colocar pra fora, acho que vou explodir....é tanta coisa no peito que eu não consigo nem colocar ordem...SÓ SENTIMENTO!
Por causa disso eu choro...choro...paro de chorar e choro de novo...eu tenho medo...eu tenho fé...eu sei que não combinam...mas vou fazer o quê?
O Léo vai fazer exame de rotina...e por causa disso a MINHA rotina vira de ponta cabeça....meu sono some...meu choro dá as caras...minhas inseguranças afloram...meus problemas tomam proporções estratosféricas...e meu exagero aumenta uns 500%...e daí...eu choro!
Há mais ou menos uns 10 minutos atrás...eu fui lá no quarto dos meninos...deitei ao lado do Léo...e choooooooorei............igual criança....ou mais...abracei meu filho e chorei...um medo que parecia me engolir...e do nada parava...meu coração se acalma....certeza de que tudo vai dar certo.
Por que será que a  certeza é mais fraca que o medo? Por que o medo toma conta do coração com muito mais facilidade que a certeza? Cadê a minha fé? Escorreu em cada gota de lágrima...sendo assim, me debulhei em fé...e a derramei TODINHA sobre o Léo...pois estava deitada ao seu lado, com a cabeça no seu  peito....
Ele acorda, me abraça e pergunta: -Tá chorando, Mãe? Respondo que sim...abraçando ele bem apertado, como eu gostaria de fazer com a minha mãe. Buscando uma segurança, buscando conforto....buscando abrigo!
Ele me abraçou.... Por que tá chorando? - pergunta ele. Porque às vezes eu tenho medo -respondi.
Não precisa ter medo, Mãe....ORA PRA DEUS! -me aconselha meu filho de 7 anos....
Usou comigo a didática aplicada nele...Tá com medo? Ora!
Eis me aqui...chorando e escrevendo.....desabafando senão vou explodir......orando ao mesmo tempo de tudo...IMPLORANDO PRA DEUS ME OUVIR, MESMO SEM EU MERECER ....porque eu sei que não mereço....Suplicando pelo meu filho, que merece tanto! Um serzinho abençoado...parece gente grande em corpo de criança!
Senhor...Deus de Misericórdia, Bondade, Amor e Milagres...eu sei que o milagre já foi feito na vida do Léo...pra Sua HONRA e Sua GLÓRIA......e não porque eu pedi...mas porque ele mereceu...Eu sei que o Leonardo está na minha vida pra me ensinar a  NUNCA mais esquecer da minha fé...Eu não esqueço...mas tem hora que eu duvido...sou humana...falha...cheia de defeitos e não sou merecedora (e antes que alguém ache que eu possa estar me fazendo de vítima...quero esclarecer...EU REALMENTE ME SINTO ASSIM! NÃO MERECEDORA) da Sua atenção, SENHOR, mas me ouça, por favor......mantenha o Léo curado...que nesse exame esteja somente a confirmação do SEU MILAGRE na vida do meu filho! Tem que ser assim...nós 5...assim fica perfeito...são como os dedos da mão...as notas musicais...se tirar um...FAZ FALTA e NÃO faz sentido....Nós somos assim......A GRANDE FAMÍLIA! Não é perfeita, mas é a minha e eu a quero assim!

Foto de pouco tempo antes de tudo começar e a de baixo mostra tudo como está

Senhor... atenda meu pedido.....NÃO DESISTA DE MIM, por favor! Sempre que eu me afastar de Ti.....me resgate...me dê sabedoria, perseverança...e muita FÉ....EU QUERO A SUA PRESENÇA NA MINHA VIDA!
Sinto seu cuidado com a minha Família...me ensina a não fraquejar....eu Te imploro, Senhor! Em Nome de Jesus, amém!

Tem gente (sempre tem) que vai me dizer que eu não posso pedir assim...que eu tenho que pedir que a vontade de Deus prevaleça...eu seeeeeeei.......eu sei que eu vou aceitar o que Ele decidir...mas osu brasileira e não desisto nunca.......e peço que a vontade dEle seja a mesma que a minha...ou eu não vou aguentar...mesmo sabendo que Ele nos dá o fardo de acordo com os ombros...mas sinceramente...eu não quero saber se meus ombros são fortes ou não....eu quero meu filho....me perdoe Senhor...perdoe meu egoísmo...

Foi só um desabafo...precisava colocar pra fora...ainda não consegui terminar a história dele, eu sei...Vou tentar....mas quero muito que as pessoas que acompanhavam esse blog saibam que o Léo está bem...tem uma vida normal e está a cada dia mais lindo!
Obrigada!



Ana

Blog NOVO! Deliciaaaa

Oi  Gente....pra vcs que sempre acessam o blog, eu gostaria de dizer que eu fiz outro blog, que se chama "Nas Minhas Panelas", pra falar de comida, receitas e tudo relacionado a praticidade na hora de cozinhar...tudo bem facinho, pq eu, com as minha duas  mãos esquerdas, não tenho tantas habilidades assim.

Então, se vc tb tiver DUAS MÃOS ESQUERDAS, hehehe. como eu, passa lá, toma um cafézinho comigo e a gente pode trocar figurinhas...digo, receitinhas...hahaha

É só clicar aqui. Já tem 3 receitinhas deliciosas e super fáceis de fazer.

Vou te esperar!

Precisando falar....só falar!

Eu estou igual alcoólatra, qualquer golinho tá me deixando bêbada....meu Deus que cansaço é esse?...meu Deus que tristeza é essa? Certeza que ela pertence a mim? Eu não era assim! Eu NÃO sou assim! NÃO quero ficar assim, nem mais um segundo!
Mas eu preciso de ajuda, preciso de quem me ajude a me ajudar...enfim, preciso de alguém que me abrace, sem ter que me dizer, pelo menos de cara: Mas vc tem que mudar! A vida é assim mesmo.....Vc tem que lutar contra isso. Vc isso, vc aquilo....ou então dizer...Eu te avisei que vc ficaria assim...que vc precisa se controlar, ter paciência (paciência?...que p*&@ de paciência?...nem sei mais o significado disso...ou sei? Acho que sim.....Talvez se não soubesse já teria jogado tudo pra cima).
Queria alguém que pelo menos UMA única mísera vez me dissesse: Tudo bem, fique assim por um tempo, estou aqui, vou te abraçar. Reconheço que vc tem passado por situações que não são fáceis...até merece ficar um pouco assim, pra ver se aprende alguma coisa. Mas NÃO SE PREOCUPE, estou aqui e vou te proteger contra aqueles que preferem te rotular como a impaciente, como a mal educada, como a grossa, a preguiçosa, a insolente....Como a mãe que não deixa os filhos fazerem nada ou pior.... aquela que não faz nada (as vezes é só pra se ver livre de chororôs, brigas de crianças e picuinhas) vendo os filhos fazerem a maior bagunça (e olha que eu não sou assim!) 
Fica assim, só mais um pouquinho que daqui a pouco eu te ajudo a levantar....a hora que a sua fraqueza passar, seu humor se estabilizar, sua falta de vontade de viver acabar e sua canseira der espaço pra vontade de mudar, se ajudar, EU VOU ESTAR AQUI!

A hora que vc estiver afim de que tudo isso aconteça, EU vou estar aqui, mas não demore, não pq tenho pressa, mas pq vc não pode ficar assim por muito tempo!

Essa pessoa existe? Não sei...a que poderia me amar, mesmo eu a magoando muitas vezes.... me ajudar, mesmo eu não pedindo ajuda e a me dar colo nos momentos em que eu menos merecia, se foi...sem nem ao menos me perguntar se eu estava preparada pra andar sozinha.

É só um desabafo...cansei de guardar...dói, sufoca guardar tudo isso. Cansei de falar para as pessoas como eu me sinto e escutar que eu estou sempre errada, ou que eu estou certa, mas Deus não dá o fardo maior de que eu posso aguentar. Aliás que fardo é esse, meu Deus do céu? Quem disse que eu aguento ou quero aguentar? Pessoas me chamam de forte, vitoriosa, guerreira de mãezona....tudo mentira...uma farsa na verdade, é isso...EU SOU UMA FARSA! Quer ver?

EU, definitivamente, NÃO SOU FORTE...eu aguento, ou aguentei, pq me submeti. Pq minha VIDA sofria, meu filho precisava de força (aquela que muitas vezes foi ele mesmo quem me deu).

Eu não sou vitoriosa....VITORIOSO foi o Léo, que lutou bravamente...que aguentou tudo firme e forte e VENCEU, por ser forte, bravo, e merecedor desse milagre que Deus operou na vida dele.
Guerreira? Muito menos! Guerreiro : significado: Um guerreiro (ou guerreira) é uma pessoa habitualmente envolvida em guerra e/ou com habilidades para engajar-se em combate. Eu não vivo envolvida em combates....não gosto de guerras e muito menos tenho habilidades para me engajar em combates... Guerreira só pq acompanhei MEU FILHO, MINHA MÃE na batalha DELES? Guerreira pq me "colocaram" numa situação que se eu tivesse a opção de escolher viver tranquilamente, sem problemas (ainda mais dessa magnitude), numa casinha linda e com uma Família feliz, eu COM CERTEZA escolheria? Não sou guerreira....eu só não tive OPÇÃO!

Mãezona? Ahhhh, falar desse é o que me dói mais.....como eu sou falha, como eu sou, muitas vezes insensível....como eu perco as estribeiras facilmente. Eu deveria fazer mais por eles....eu deveria errar menos....eu deveria tentar mais....eu deveria......mas não quer dizer que não os AMO com toda essência do meu ser....com cada gota de oxigênio no meu sangue....não quer dizer que eu não pararia de respirar para que eles respirassem melhor....Mas muitas vezes eu não consegui esconder as minhas tristezas e deixei aqueles quem eu MAIS AMO NO MUNDO vissem  e sem força pra fazer o contrário permiti com que eles ficassem tristes também. 

Agara me falem....ONDE É QUE ESTÁ ESSA SUPER ANA? A super mãe? A guerreira? Essa eu não sei, mas a que magoa as pessoas, a que está numa tristeza que não acaba nunca...essa FARSA? Essa sou eu....estou aqui!

Vocês estão aí?

Afff.....ando com muita vontade de escrever, mas a coragem não me vem....tenho medo de sofrer...e não sei pq ando esquecendo demais as coisas...mas por outro lado não quero deixar a história do Léo sem o "final feliz"....pq nós tivemos e  GRAÇAS A DEUS, ainda estamos vivendo esse final feliz.....e eu acho que devo isso a vcs...que sempre me apoiaram durante todos os posts que fiz contando nossa jornada....
Mas, só a título do curiosidade, vcs se importariam se eu resumisse o final? Pra eu acabar logo com isso, pq muito embora no começo, reviver essa história tenha me feito bem, já nas últimas postagens eu estava sofrendo demais...e eu não sei se por estar perto de completar um ano que minha mãe tinha falecido a tristeza era tanta que......affff.....deixa pra lá....
Espero que vcs continuem aí.....pq eu ainda quero estar aqui.....e depois de terminar a história do Léo, quero virar a página e começar outros assuntos.....pode ser?


Saudades...

1 ano

Um ano sem minha mãe.....não sei até quando vou aguentar.....mas sei por QUEM eu devo aguentar.....tô tentando...tô tratando...vou conseguir....Não poderia deixar passar em branco essa data tão dolorida....Fica aqui registrada a minha homenagem....em nome dos meus....a PESSOA MAIS GUERREIRA, VALENTE, IMPRESSIONANTE, PARCEIRA, AMIGA, COMPANHEIRA e FIEL que eu já conheci em toda a minha vida.....MINHA MÃE!

Fique com Deus, minha amiga...minha mãe amada...e pode deixar que com  a saudade ficamos nós...junto com o IMENSO amor que sempre sentiremos por você, GUERREIRA!

Ou era aquilo, ou.....prefiro não dizer!

Uau...faz uns dias que eu  não escrevo do Léo....mas é que  a MAMÃE do Léo  andava meio down, mas já passou...não tudo, ainda....mas vai passar!


Pois então....voltando a nossa história...eu parei quando a Dra. Nasjla nos colocou o TAMO (transplante autológo de medula óssea) como o próximo passo.


A cada passo dado, coisas novas apareciam...umas boas...outras nem tanto....Para muitos, ir para transplante pode significar, a ÚLTIMA tentativa dos protocolos (era o que eu sempre tive em mente...eu pensava que se ele fizesse transplante...ele descartaria uma chance...por isso relutava em aceitar)...mas graças a Deus, esse não era o caso do Léo...o dele era porque o tumor respondeu muito bem às quimioterapias....e o transplante (subentendia-se como um REIMPLANTE.... pq o Léo não recebeu nada de ninguém...a medula era dele mesmo...)..... consolidaria o excelente resultado do protocolo adotado pela Dr. Nasjla.


Notícia boa, né? Maaaaaas...no transplante existem RISCOS...riscos séríssimos....APAVORANTES....sem chance de reversão....


Qdo a médica nos encaminhou para a equipe do TMO (Transplante de Medula Óssea) do GRAACC, foi que soubemos das "vantagens e desvantagens" do transplante.  A partir daí, começava uma nova etapa de nossas vidas....OUTRAS INCERTEZAS...outros medos...outras preocupações...outras metas para se alcançar...outras ESPERANÇAS.....


Fomos na 1ª consulta com a Drª Adriana Sebber....qdo digo "fomos" é porque FOMOS..hehehehe....Eu, Luciano e nossas 3 lindas crias....em uma salinha de 2,00x5,00 m....kkkkk....só pra dizer de passagem...quase morremos de vergonha...era muito guri pra segurar e parecia que "aquele" dia em especial, as energias deles estavam a 1000 por segundo, nem era por hora....hehehehe.....Ainda bem que a Dra. Adriana é uma ANJO...um amor....e super gentil e educada....sem contar que por muitos....considerada o "Papa" do TMO no Brasil (por considerá-la competentíssima)....assim ouvi de um médico de dentro do Hosp. Albert Einstein.


Ela nos explicou como funcionava...como seria feito...porque seria feito....quais os riscos...probabilidades de acertos...probabilidades de perdas (affff)....
Então vamos lá....


Como funciona?
Primeiro ele teve que fazer uma quimioterapia fortíssima...lembram de uma quimioterapia que o Léo fez que reuniu 4 drogas em uma semana e que de tão forte que era, a imunidade baixou tanto, que deu aquela herpes? Então...foi ali que começou o capítulo Transplante.
Depois dessa quimio o Leo teria que tomar injeções duas vezes ao dia durante 7 dias....isso mesmo...14 injeções para estimular a produção de sangue no organismo. Eram injeções sub-cutâneas de um medicamento chamado Granulokine.



 Por que tanta injeções?
 Para que a produção de sangue novo fosse acelerado e aumente a quantidade de cd34 (células troncos) para que possam ser coletadas por aférese. Essa aférese é feita por uma máquina que é capaz de separar do sangue coletado somente o que interessa...pode ser células tronco, pode ser só plaqueta...enfim....um catéter de duas vias foi implantado na perna do Léo e o sangue todo passava pela máquina, saindo por uma via e entrando novamente no corpo por outra via. Ow maquininha inteligente viu! Olha ela ali na foto e aquelas bolsas penduradas tão com cara de plaquetas! A Dra. Adriana não nos animou muito quanto a coleta, no sentido de se conseguir coletar tudo em uma única coleta. Devido ao fato de o Léo ter feito radioteapia recentemente (em setembro e estávamos em fevereiro),  a radiação fazia com o organismo não respondesse muito bem ao estímulo das injeções. CONSEQUENTEMENTE faria uma coleta pra ver qto ele conseguiria produzir e se não desse teria que tomar mais injeções e esperar para fazer outra coleta.


Depois de coletada as CD34 (células tronco) era só internar e dar início às quimioterapias...Ele tomaria 3 dias de uma primeira quimio (etoposide), pularia 3 dias, tomaria  a quimio mais forte, tb em 3 dias ...essa QT que acabaria com a celulas cancerosas e tb as saudáveis.
Depois dessa esperaria mais 1 ou 2 dias, não me lembro, pra fazer a infusão da Medula. O transplante de medula é bem diferente dos outros transplantes...não é feito em centro cirúrgico....pelo menos lá no Graacc, os transplante de medula são feitos no leito mesmo...pq a medula, nada mais é que uma bolsa com um líquido dentro...a do Léo se parecia c

om uma bolsa de sangue, só que dentro tinha as células CD34.




Quais os riscos que o Léo correria?

Todo e qualquer tratamento desta magnitude tem seus riscos...a quantidade de drogas no corpo do Léo, poderia ser ALTAMENTE perigoso...FATAL! Ele poderia falecer por alta toxicidade...seus órgãos poderiam não dar conta de tanta toxina.

O que é que 85% de chances de alguma coisa acontecer significa pra vc? Muito ou pouco? Qual pesa mais 85% ou 15% na hora de acontecer alguma coisa?

Se alguém te dissesse que vc teria 85% de aumento salarial ? Muito né?

É MUITA coisa.....Se vc desse 85% de certeza de ir a uma festa...vc praticamente se sente "dentro" da festa, não é verdade?

Agora...e se vc tivesse 85% de chance de sobreviver? É pouco...pra mim...era MUITO pouco saber que essa eram as chances do Léo...os outros 15% não eram meras complicações....era MORTE e isso fazia esses 15% serem muito maiores do que eles realmente representavam..

Nossa....muita coisa que eu tinha conseguido parar de ficar pensando...ou ficar sofrendo votaram...e com força....aquele medo de perder meu filho voltou e esses 15% assombravam minha vida.

Chorei...chorei muito...com muita força....por mais que eu me esforçasse eu não parava de pensar na matemática da coisa...nós tínhamos 50% de chance de estarmos nos 85% e 50% de chance de estarmos nos 15%...afffffff muita loucura.

Depois nos disse a respeito dos sintomas.... seriam:
NÁUSEAS,
VÔMITOS, 
PERDA DE APETITE,
MUCOSITE (Inflamação da mucosa de todo o aparelho digestivo),
DIARRÉIA,
OBSTIPAÇÃO INTESTINAL (Mau funcionamento do intestino),
ALOPÉCIA (Perda dos cabelos), 
FEBRE.

Ouvindo isso, parecia que seria "mole" pra nós passarmos por tudo aquilo...pq da outra vez nos falaram tudo isso e quase nada nos aconteceu....graças a Deus...mas não foi bem assim....Acho que o Leonardo não sofreu em 7 meses de quimioterapia e radioterapia o que sofrem em 10 dias no Transplante. 


Mas ali naquele momento, nós tínhamos que decidir...faríamos ou não...acho que nem era o caso...eu acho que eles nem pensavam na hipótese de que nós pudéssemos nos opor. Ou era aquilo, ou.....prefiro não dizer!